Mit der richtigen Dosierung der Medikamente hat sich mein Zustand wieder stabilisiert. Ich habe mir für das neue Jahr vorgenommen, wieder ein wenig aktiver zu sein. Das heisst den Möglichkeiten entsprechend Sport zu treiben, regelmässig ins Krafttraining zu gehen, aber auch mal wieder gute Freunde treffen. Dazu gibt es in nächster Zeit sicher Gelegenheit, da jetzt meine Lieblingsjahreszeit vor der Tür steht: die Fasnacht.
Mitte Januar waren wir eine Woche in Sörenberg in den Skiferien. Ich wusste nicht ob ich überhaupt noch Skifahren kann. Das Laufen mit den Skischuhen bereitete mir jedenfalls schon Schwierigkeiten. Die ersten beiden Abfahrten hatte ich grossen Respekt und somit bin ich entsprechend verhalten gefahren. Doch plötzlich, wie per Knopfdruck eingeschaltet, war das Bewegungsmuster wieder da. Mit gewonnener Sicherheit konnte ich nahezu gleich gut fahren wie früher. Das hat richtig Spass gemacht.
Skifahren

Die Fasnacht habe ich immer geliebt, da es so eine fröhliche, unbeschwerte Zeit ist. Ich habe selber über 10 Jahre in der Guggenmusig mitgewirkt und es kribbelt immer noch, wenn irgendwo eine Formation spielt. Dieses Jahr war ich mit einer Fasnachtsgruppe unterwegs. Es war toll und es ergaben sich viele schöne Begegnungen und Gespräche. Ich konnte ein wenig die Sorgen vergessen und Energie tanken.

 
Fasnachts-Motto 2008: Die Gipfelstürmer
Fasnacht2 08Fasnacht1 08

Stress ist Gift für den Parkinsonisten. Dies ist auch bei mir sofort körperlich sichtbar. Ich hoffe, dass ich meinen Job trotzdem möglichst lange weiter ausführen kann. Es gibt sogenannte OFF's wo die Körperfunktionen komplett blockiert sind. Du stehst wie neben deinem Körper. Diese bringen dich oft in peinliche Situationen. Solche OFF's habe ich in letzter Zeit auch bei mir bewusst wahrgenommen.
Die Schlafstörungen werden zum Dauerthema und belasten zusätzlich. Einschlafen kann ich ohne Probleme, aber meistens erwache ich zwischen 04.00 und 05.00 Uhr und kann nicht mehr einschlafen.
Seit kurzem nehme ich ein zusätzliches Medikament, DDC-Hemmer, welches den Dopamin-Abbau im Körper verlangsamt.
Von einem neutralen Arzt habe ich den Hinweis erhalten, dass bei einem Vitamin B6- oder B12-Mangel ähnliche Symptome auftreten können wie bei Parkinson. Ich habe mich bereits für eine entsprechende Blutuntersuchung angemeldet.

Anfangs Monat war ich bei meinem Med. Masseur und Kinesiologen. Die Abfragen mit dem Muskeltest haben eindeutig gezeigt, dass ein Mangel an Vitamin B6 und B12 vorliegt. Jetzt bin ich sehr gespannt, ob der Mangel auch bei der medizinischen Untersuchung nachgewiesen werden kann.

Folgende Laborwerte wurden festgestellt:

       Resultat    Bereich
 Vitamin B1  32  6.6 - 49.9
 Vitamin B2  34  98.3 - 427.7
 Vitamin B6  37  17.9 - 197.4
 Vitamin B12  261  150 - 660
 Folsäure  15

 > 12 

 Homocystein   12.8  < 14


Die Werte liegen also alle im unteren Bereich.
Um den Vitaminhaushalt auszugleichen habe ich hochdosiert Vitamintabletten (Benexol B12) erhalten.

Die Vitamintabletten hatten kurzfristig wirklich einen positiven Einfluss. Doch schon nach wenigen Tagen hat sich mein Zustand zusehends verschlechtert und bevor ich es realisiert habe, bin ich in ein tiefes Loch gestürzt. Was ist passiert? Die Tabletten "Benexol" enthalten Vitamin B1, B6 und B12. Die Überdosis an B6 hat das dringend benötigte L-Dopa neutralisiert. Ich habe dies lange nicht bemerkt, so dass mein ganzer Dopamin-Speicher fortlaufend abgebaut wurde. Das hat mich böse umgehauen und ich war eine ganze Woche arbeitsunfähig. Ich habe die Vitamintabletten sofort abgesetzt und das L-Dopa auf die sechsfache Menge erhöht. Aber wie das so ist, der Aufbau dauert immer viel länger.

Ich bin überzeugt, dass ich mit einem gezielten Kraft-, Koordinations- und Mentaltraining meinen Gesundheitszustand verbessern kann. Bei einem vollen Arbeitspensum fehlt mir jedoch dazu die Zeit und die Energie. Deshalb habe ich meine tägliche Arbeitszeit auf 80% reduziert. Gleichzeitig wurde das Programm der IV-Früherkennung aktiviert. Ziel davon ist es, so lange wie möglich im Arbeitsprozess zu bleiben. Erste Gespräche wurden bereits geführt und die Anmeldung der IV-Rente ist in Bearbeitung.
Von guten Freunden habe ich Tickets für die Fussball Europameisterschaft erhalten. Somit konnte ich das Eröffnungsspie (Schweiz-Tschechien 0:1) sowie das zweite Spiel der Nati (Schweiz-Türkei 1:2) LIVE sehen. Ein tolles Erlebnis, obwohl ich mich in den Menschenmassen sehr unsicher bewegt habe.
Euro1

Im Verlaufe des Monats hat sich mein Gesundheitszustand wieder stabilisiert. Mit den Medikamenten konnte ich jedoch noch nicht zurückfahren. Wie ich einmal mehr festgestellt habe ist meine mentale Einstellung zur Situation sehr entscheidend. Ich hatte kürzlich eine Begegnung mit einer Person, welche mich wieder an das fast Unmögliche glauben lässt. Ich werde meinen Weg gehen.

Von Phil habe ich die Rubbel-Gewinnkarte an der diesjährigen Fasnacht gekauft: zwei Trompeten = ein Freibier. Phil dir speziell danke. Dass die Gewinnkarte noch in die Verlosung für eine Städtereise nach Berlin kommt, habe ich gar nicht gewusst. Umso mehr war ich überrascht als mir der Gutschein überreicht wurde. Da die Überfahrt mit Huber Chrigu 11 Std. gedauert hätte, haben wir im Voraus einen Flug bei der Lufthansa gebucht (sowieso ä richtige Chräj flügt nach Berlin). Und siehe da, für die Carfahrt gab es nur wenige Anmeldungen, sodass wir die ganze Stadt für uns alleine hatten. Das Hotel lag einige Kilometer ausserhalb des Zentrums. Aber mit den öffentlichen Verkehrsmitteln war die Stadt-Mitte gut erreichbar. Berlin ist wirklich eine sehr interessante, geschichts- und kulturträchtige Stadt. Uns hat es super gut gefallen. DEN CHRÄJEN VIELEN DANK!!!
Berlin

Den Rheinfall hatten wir schon länger als Ausflugsziel definiert. Heute sind wir mit dem Zug nach Schloss Laufen gefahren. Die Grösse und die Kraft haben mich sehr beeindruckt. Für mich hatte der Rheinfall aber auch etwas Bedrohliches an sich. Die lange Treppe hinunter zum Rhein zeigte sich als echte Herausforderung.
Rheinfall3rheinfall2rheinfall1

Für die Bewältigung meiner Situation habe ich nach einer Energiequelle gesucht. Deshalb habe ich ein Wochenend-Kurs für den Reiki-Grad I besucht. Reiki ist eine sehr alte japanische Heilkunst, mit der wir universelle, heilende Lebenskraft und Energie gewinnen können. Reiki fördert die Selbstheilung und bringt Körper, Geist und Seele wieder in Harmonie. Wir haben Eigenbehandlung und Ganzkörperbehandlung einer andern Person und die Behandlung von Tieren und Pflanzen erlernt. Der Kurs war sehr lehrreich und ich durfte interessante Menschen kennen lernen.

Rei Rei = Universal
Ki Ki = Energie-Licht-Kraft






 

 




 

  • 100% Arbeitsausfall
  • die Medikamente schlagen nicht mehr richtig an
  • die Gleichgewichtsstörungen sind noch stärker geworden
  • On/Off-Bereich von einer zur nächsten Medikamenteneinnahme stark spürbar
  • weitere medizinische Abklärungen sind dringend notwendig
  • Untersuchung bei einem weiteren Facharzt
  • Wechsel der Medikamente
  • Die Diagnose "Typischer Parkinson" kann nicht bestätigt werden. Einige Gegebenheiten sind bei mir speziell und müssen noch einmal hinterfragt werden, bzw. die bisherigen Befunde werden nochmals neu beurteilt.
  • Wechsel vom Facharzt Neurologie

Eine Zeit lang ist es mir recht gut gegangen und ich habe schon an einen Wiedereinstieg am Arbeitsplatz nachgedacht. Aber jetzt ist der Faden wieder gerissen. Heute hat es mich mangels Gleichgewicht zum dritten Mal umgehauen. Zum Glück nichts passiert - ausser ein paar Prellungen. Die Medikamentendosis muss dringend nochmals angepasst werden.

Der zweite Termin bei Dr. W. hat unser gutes Gefühl vom letzten Mal bestätigt. Er hat eine Strategie und er erklärt uns genau was Sache ist. Zum Bespiel haben wir über das Ergebnis aus der Untersuchung Nuklearmedizin vom April 2007 gesprochen. Diese hat eindeutig gezeigt, dass der Botenstoff Dopamin in meinem Hirn nicht produziert wird, jedoch die Nervenenden die den Botenstoff aufnehmen voll intakt sind. Das heisst, wenn das Dopamin medikamentös zugeführt werden kann, kann es auch umgesetzt werden. Das lässt doch wieder hoffen, denn ich glaube immer noch daran, dass sich die Nervenzellen regenerieren können (obwohl medizinisch unmöglich).
Die Medikamenten-Dosis wurde nochmals erhöht. Falls dies nicht ausreichen sollte, kann ich noch einen zusätzlichen Hemmer dazu nehmen.

Ich habe jetzt noch ein zusätzliches Medikament erhalten = AZILECT. Dies ist ein MAO-B-Hemmer. Das bei parkinsonschen Krankheiten fehlende Dopamin wird über die Enzyme MAO-B und COMT abgebaut. Somit habe ich für beide Abbauwege einen Hemmer und die Wirkungsdauer vom L-Dopa kann merklich verlängert werden. Jetzt hat sich mein Zustand wieder stabilisiert und auch in der Nacht fällt der Dopamin-Spiegel nicht mehr so tief in den OFF-Bereich.

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