Bei gleichbleibender Medikation über einen längeren Zeitraum sollte noch eine Verbesserung möglich sein. Es gibt immer wieder Tage, wo es mir schlechter geht. Aber das hat ja jeder von uns. Der Facharzt hat mir geraten noch nicht an meinen Arbeitsplatz zurück zu gehen. Die vielen Leute sorgen für zusätzlichen Stress. Ich habe jetzt einige Arbeiten von zu Hause aus erledigt.

Die Fasnacht steht vor der Tür. Das hat auch bei mir wieder ein Kribbeln ausgelöst. Ich war jetzt schon zweimal mit unserer Fasnachtsgruppe LABIL-MOBIL unterwegs. Das oft lange Stehen in den Menschenmassen macht mir recht zu schaffen und ich komme schnell an meine körperlichen Grenzen. Wenn es dann später geworden ist und mein Medikamentenspiegel in den OFF-Bereich fiel, konnte ich kaum mehr gehen. Der Vorteil an der Fasnacht ist der, dass ich unter den vielen Betrunkenen etwas weniger aufgefallen bin und an die faulen Sprüche der Zuschauer habe ich mich längst gewöhnt.

Fasnachts-Motto 2009: Die Panzerknacker
Die Panzerknacker - Fasnacht 2009

Mein Pferd LEMON GIRL hatte wieder einmal Probleme mit ihren Beinen. Vorne links hat sie eine leichte Strahlbeinveränderung sowie eine gebrochene Zehenachse. Deshalb entzündet sich immer wieder die Beugesehne. Mit einem Spezialbeschlag hatten wir dieses Problem eigentlich gut im Griff. Doch dem nicht genug war sie im Becken blockiert und ist hinten noch viel schlechter gelaufen. Die Diagnose vom Tierarzt war sehr erschütternd und man sah keine Chancen auf eine Genesung. Auf Grund dieser Diagnose habe ich mich irre führen lassen und habe den Auftrag gegeben Sie einzuschläfern.
Nach nochmaliger Überlegung haben wir uns umentschieden. Überhaupt stellt sich die Frage, ob es uns zusteht über Leben und Tod zu entscheiden. LEMON GIRL hat uns auf jeden Fall klar mitgeteilt, dass Sie noch lange nicht lebensmüde ist. Für mich ist sie ein wichtiger Wegbegleiter um mit mir wieder gesund zu werden. Unsere Herzen sind stark verbunden und wir sind ihr dankbar, dass sie uns zurück auf den richtigen Weg geführt hat.

Dass die Entscheidung richtig war, LEMON GIRL zu behalten, zeigt sich schon dadurch, dass es uns Beiden besser geht. Manchmal kann man sich nicht auf Fakten verlassen und muss, mit dem Herzen entscheiden. Letzte Woche habe ich wieder mit der Physio und dem Kraft- und Ausdauertraining begonnen. Aller Anfang ist schwer und der Körper hat auch kräftig reagiert - aber ich habe das „Eye of the Tiger“ wieder gefunden und lasse mich nicht so schnell unterkriegen. Mit der Regelmässigkeit des Trainings spielt sich das schon ein. Ich muss jetzt einfach dranbleiben – Disziplin ist gefragt.

Letzte Woche hatte ich wieder einmal einen Termin beim Facharzt. Wir durften feststellen, dass die Medikamente gut eingestellt sind. Trotzdem bestehen noch einige Einschränkungen (Gleichgewicht, Aussprache, Handschrift usw.). Deshalb werde ich jetzt noch für 3 Wochen in die Rehaklinik Tschugg am Bielersee (www.klinik-bethesda.ch) eingewiesen. Nach der Reha werde ich versuchen am Arbeitsplatz wieder ein Teilpensum zu übernehmen.

Der Verein "äntlibuecher houptbahnhof" organisiert bereits zum dritten Mal eine Comedy Night. Als Mitglied bin ich jeweils für die Interpreten zuständig - die Vertragsverhandlungen im Vorfeld sowie die Betreuung am Anlass selbst. Als ich vor Jahren "Les trois Suisses" zum ersten Mal sah, machte ich mir zum persönlichen Ziel: die drei lustigen Berner nach Entlebuch zu holen. Am 2. Mai 2009 ging dieser Traum in Erfüllung. Es war für mich eine Ehre "Les trois Suisses" persönlich kennen zu lernen und zu betreuen. Weitere Infos findest du unter www.aehb.ch
Les trois Suisses

Am Sonntagmorgen in der Früh bin ich erwacht mit Fieber, Schüttelfrost und unerträglichen Kopfschmerzen. Wir mussten den Notfallarzt anrufen. Dieser hat festgestellt, dass ich mir eine akute Blasenentzündung eingefangen habe. Dazu kam noch ein Harnverhalten. Das heisst ich könnte meine Blase nicht mehr selber entleeren. Deshalb wurde mir ein Katheter gesteckt, womit sich das Problem etwas entschärft hat.

Ich werde immer wieder darauf angesprochen, was mein Reha-Aufenthalt gebracht hat. Leider ist die Kostengutsprache bei der Krankenkasse abgewiesen worden. Ein entsprechendes Wiedererwägungsgesuch wude vom Facharzt umgehend eingeleitet. Es ist traurig, dass der Weg zu einer besseren Alltagsbewältigung immer wieder durch unnötigen Papierkrieg verzögert wird.

Die Krankenkasse hat nun die Kostengutsprache für den Reha-Aufenthalt gutgeheissen. Am Mittwoch, 03.06.2009 kann ich für drei Wochen in die Klinik Bethesda, in Tschugg eintreten.

Der Reha-Aufenthalt in der Klinik Bethesda war sehr wertvoll. Das Ärzte- wie auch das Pflegeteam war sehr kompetent und das Therapie-Angebot überaus umfangreich (Physio- und Ergotherapie, Logopädie, Qi Gong, Nordic Walking, Töpfern usw.). Das Einstellen der Medikamente zeigte sich als eine äusserst heikle Angelegenheit und führte auch dazu, dass ich nach diesen drei Wochen schlechter eingestellt bin als vorher. Beim Eintritt hatte ich mit Dyskinesien (Überbewegungen), mit tiefem Blutdruck sowie Kreislaufproblemen zu kämpfen. Deshalb versuchte man mit anderer Dosierung und mit anderen Medikamenten eine Verbesserung zu erreichen. Leider ist das nicht geglückt, weshalb ich zur ursprünglichen Medikation zurückgegangen bin. Zusätzlich habe ich noch ein Medikament erhalten, welches mein Blutdruck stabilisieren soll und für sportliche Aktivitäten habe ich Stützstrümpfe bekommen.
Im Vergleich zu den anderen Patienten bin ich noch recht vital und selbständig. Das führte auch dazu, dass ich nach drei Tagen aus der Pflegeabteilung entlassen wurde und eine Therapiewohnung beziehen konnte. Zu den Mahlzeiten bin ich jeweils ins Parkinson-Zentrum gegangen. Es war nicht ganz einfach zu sehen, was für Ausmasse diese Krankheit haben kann. Vor allem bei Personen die sich selber bereits aufgegeben haben, gräbt Parkinson mit der grossen Schaufel. Ich habe versucht mich so gut wie möglich abzugrenzen.

Heute hatte ich bei meinem Neurologen einen Termin. Wir mussten nüchtern feststellen, dass auch nach dem Reha-Aufenthalt in der Klinik Bethesda, in Tschugg keine wesentliche Verbesserung eingetroffen ist. Fakt ist - Ich brauche eine gewisse Dosis an Medikamente, damit ich Parkinson kontrollieren kann. Anderseits leide ich unter erheblichen Nebenwirkungen (tiefer Blutdruck, Kreislaufprobleme, Schwindel, Magenübersäuerung, Verdauungsbeschwerden, Gleichgewichtsstörungen, Schlafstörungen, Dyskinesien). Der Medikamentenbedarf wird immer schwieriger zu dosieren – zuwenig = Blockaden – zuviel = Dyskinesien (Überbeweglichkeit). Als nächster Schritt wird eine Operation (Tiefenhirnstimulation) vorgeschlagen. Ich habe eine Bedenkzeit erhalten, um zu entscheiden, ob ich für diesen Schritt bereit bin.

Da ich seit Kurzem unter Blasenentleerungsstörungen leide, musste ich für eine umfangreiche Untersuchung ins Paraplegiker-Zentrum der Klinik Balgrist in Zürich. Man hat festgestellt, dass ich den Blasenmuskel nicht mehr steuern kann, d.h. ich kann keinen Druck mehr auf die Blase ausüben. Somit kann die Blase nie vollständig geleert werden, was wiederum schnell zu einer Blasenentzündung oder einer Nierenschädigung führen könnte.

Im Verlaufe des Abends bemerkte ich, dass sich wieder typische Symptome einer Blasenentzündung bemerkbar machten. Da der diensthabende Arzt in Marbach (Fahrzeit = 45 Min.) stationiert war, habe ich mich im Spital Wolhusen als Notfall angemeldet. Mit der Menge von 850 ml Blaseninhalt war das Risiko eines Harnverhaltens sehr hoch. Es wurde ein dauerhafter Katheter gesteckt und ich muss wieder Antibiotikum schlucken.

Damit sich das Blasenproblem wieder entschärft, wurde mir in der Uniklinik Balgrist ein suprabubischer Katheter gesteckt, d.h. von der Bauchdecke direkt in die Blase. Der Eingriff ist soweit gut verlaufen, obwohl die Wunde zu Hause noch stark nachgeblutet hat. Nach reiflicher Überlegung und Einholung verschiedener Meinungen habe ich für die OP Tiefenhirnstimulation zugesagt.

Heute hatte ich eine sehr wertvolle Begegnung mit dem selbstbetroffenen Mark Z. Er hat die Tiefenhirnstimulation im Jahre 2005 machen lassen und laut seinen Angaben dadurch ein neues Leben erhalten. Als wir uns begrüsst haben, hat er in mir sich selbst (vor der Operation) wieder gesehen. Es war sehr interessant zu hören, wie er das Ganze erlebt hat. Ich danke Mark und seiner Frau Doris für den spontanen Besuch und das offene Gespräch. Ich wünsche ihnen alles Gute und freue mich auf unser nächstes Treffen.

Für eine Besprechung der geplanten OP (Tiefenhirnstimulation) habe ich am 13. Oktober 2009 einen ersten Termin in der Uniklinik Zürich erhalten. Da ich überzeugt bin, dass sich dadurch für mich eine wesentliche Verbesserung ergibt, kann ich es kaum abwarten. Ich bin dankbar, wenn die Tage bis dahin möglichst ertragbar vorübergehen. Körperlich musste ich im letzten Halbjahr grosse Defizite einstecken. "Besiegt ist aber nur - wer sich geschlagen gibt" - und das habe ich noch lange nicht vor, PARKI du magst wohl stark sein - mit mir hast du dir aber eine harte Nuss ausgesucht.

Morgen werde ich also wieder ins UniversitätsSpital eintreten und am Donnerstag werde ich operiert. Ich bin gut auf die OP eingestellt und sehr zuversichtlich. Obwohl ich dem fast unbesiegbaren Gegner (Parkinson) immer noch alleine im Ring gegenüber stehe, durfte ich in den letzten Tagen feststellen, dass mich sehr viele Freunde und Bekannte mit ihren Glückwünschen, positiven Gedanken und Gebeten unterstützen. Auch auf meiner Homepage gab es im letzten Monat einen Besucherrekort: 469 Besucher haben insgesamt 787-mal meine Seite besucht (vorher durchschn. 350 Besucher im Monat).

Als der Neurochirurg (Dr. Sürücü) persönlich meine Unterschrift für das Einverständnis des geplanten chirurgischen Eingriffes eingeholt hat und Frau Uhl vom Pflegedienst extra für die OP von ihrem unfallbedingten Urlaub zurück gekommen ist um mir bei der OP zur Seite zu stehen und meine Hand zu halten und zwei Anästhesie-Ärzte mich bis ins letzte Detail aufgeklärt hatten, dass ich die meiste Zeit nur unter Lokalanästhesie gesetzt werde war klar - ich habe morgen Grosses vor.

Gut geplant ist halb gewonnen!
Wie abgemacht wurde ich am Morgen des 10. Dezember 2009, pünktlich um 07:00 von Frau Dr. Vogel und Dr. Baumann, von der neurologischen Klinik und Frau Uhl, Pflegefachfrau abgeholt. Kaum im Operationssaal (OPS) angekommen ist Dr. Sürücü, der Neurochirurg zu uns gestossen. Und los… Als erste Aktion war das Aufschrauben des Taxierrings geplant.
op1

Der lange Weg zurück!
Alle Grundfunktionen musste ich neu erlernen: das Schlucken, das Essen, das Reden und das Laufen. Ein grosses Dankeschön an das Pflege- und Therapie -Team vom UniversitätsSpital Zürich für die Top Betreuung und Geduld, wenn ich alles wieder einmal lustig fand (lustig - weil die Stimulations-Sonden nahe am Gefühlskern vorbei gehen und dies als Nebenwirkung bekannt ist) oder ich meine Kontaktlinsen nicht einsetzen konnte und auf Hilfe angewiesen war oder mein Bett am Morgen wie versch… aussah weil ich auf einer Praline übernachtet hatte. VIELEN HERZLICHEN DANK.

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